Ulla Anttila: Kirjaprojekti ja k-vuosi 2020

Viime vuoden suuri projektini oli kirjan kirjoittaminen. Keväällä, jolloin Suomi monen muun maan tavoin sulkeutui koronan vuoksi, keskityin intensiivisesti kirjoittamaan kirjaa Erityislapsen vanhempana – Voimavaroja hyvään elämään. Käsikirjoitus valmistui koronaeristyksen keskellä, koska saatoin tuolloin keskittyä kokopäiväiseen kirjoittamiseen Suomen Tietokirjailijoiden ja Otavan kirjasäätiön tuen avulla.

Jo aiemmin aloin luonnostella kirjan rakennetta ja jäsennelmää niiden ajatusten ympärille, joiden pohjalta olin ohjannut voimavara- ja mindfulness-ryhmiä erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille. Kirjoittajana olin myös kokemusasiantuntija eli jo aikuistuneen kehitysvammaisen nuoren äiti. Jouduin miettimään, kuinka paljon painotan mitäkin rooliani, koska käsikirjoituksen sisältöön vaikuttivat paljon myös psyko- ja lyhytterapiaopinnoissa omaksumani asiat. Luonnollisesti kävin läpi paljon taustakirjallisuutta, ja omaa ymmärrystäni aiheesta syvensivät myös erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien kirjoitukset, joissa he kertoivat omista voimavaralähteistään.

Loppukesällä kirja tuli painosta, ja posti alkoi kuljettaa ennakkotilaajien kirjapaketteja ympäri maata. Olen ilahtunut ja kiitollinen siitä, että olen saanut teoksesta paljon kannustavaa palautetta. Kannustus on vahvistanut uskoani siihen, että tämä kirja kannatti kirjoittaa! Oli myönteistä, että esimerkiksi Käpy-lehden arvostelussa Leena Vilkka arvioi kirjan sopivan myös lapsensa menettäneiden vanhempien lukemistoksi.

Uusi näkökulma on myös se, että monet erityisperheiden kanssa työskentelevät ammattilaiset pitävät tärkeänä, että myös ammattilaisetkin tutustuisivat kirjaan. Lastenneurologian hoitajien verkkosivuilla teosta arvioitiin seuraavasti. ”Ammattilaisena luin kirjaa toisesta näkökulmasta kuin erityislapsen vanhempi. On hyvä hoitotyöntekijänä vaihtaa näkökulmaa ja yrittää asettua erityislapsen vanhemman rooliin. Tähän kirja tarjoaa hyvän mahdollisuuden. Kuinka tärkeää onkaan muistaa keskittyä, löytää ja vahvistaa perheen vahvuuksia - mistä löytyy voimavarjoa arkeen ja hyvään elämään. Ymmärtää perhe kokonaisuutena ja kuulla heidän tarpeensa ja toiveensa.  Hyvällä vuorovaikutuksella löydämme keinoja erityislasten perheiden arjen ”tukemiseen.

Sen jälkeen, kun kirjan käsikirjoitus lähti painoon, ymmärrykseni joistain kirjan aiheeseen liittyvistä asioista on syventynyt. Esimerkiksi Ulla Särkikankaan Helsingin yliopistossa kesäkuussa 2020 puolustama väitöskirja kertoo siitä, että erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet joutuvat aivan liian usein kamppailemaan riittävien palveluiden puolesta. On hyvä, että asiaa on tutkittu. Tähän asiaan on kuitenkin saatava muutosta, ja syksyllä ehdotin kirjoituksessani Helsingin Sanomien yleisönosastolla, että sosiaali- ja terveysministeriön pitäisi laatia selvitys siitä, miten erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet saisivat tarvitsemansa palvelut nykyistä helpommin.

Syksyn mittaan osallistuin useisiin tilaisuuksiin kirjan teemoihin liittyen. Luennoin ja olin ohjaajana vanhemmille suunnatuissa voimavararyhmissä. Koronavuosi jatkui. Syksyllä aloimme pukeutua maskeihin ja loppusyksyllä tilaisuudet järjestettiin etäyhteyksillä. Pidän säännöllisen epäsäännöllisesti kursseja ja luentoja kirjan aiheista sekä ohjaan vanhemmille tarkoitettuja ryhmiä. Etätilaisuudet jatkuvat vielä tänä vuonna, ja odottelen, milloin lähitilaisuuksien järjestäminen on mahdollista. Monille erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille koronavuosi on ollut aivan erityisen haastava, ja siksikin toivon ja toiveikkuuden vahvistaminen on tärkeää!

Verkkolinkki tiedotteeseen Ulla Särkikankaan väitöksestä: Erityisperheet ovat muuttuneet sote-palveluiden asiakkaista palvelujärjestelmän palvelijoiksi | Helsingin yliopisto (sttinfo.fi)